Deputada quer que atenção a doenças raras seja permanente no Brasil

A deputada federal Rosana Valle (PL-SP) protocolou recentemente um projeto para tornar permanente a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Segundo a parlamentar, a ex-primeira-dama Michelle Bolsonaro (PL) a auxiliou na elaboração da matéria. 

A proposta visa instituir por força de lei uma norma pública já existente no País, mas que, em formato de portaria do Ministério da Saúde, pode ser derrubada a qualquer momento pela União.

Após protocolado, o projeto de lei 4.997/2024 será avaliado pelas Comissões Permanentes da Câmara dos Deputados e, caso tenha parecer favorável, seguirá para votação em Plenário.

Entenda

Segundo a parlamentar, derrotada no segundo turno nas últimas eleições à Prefeitura de Santos, a medida se tornar definitiva dará a garantia institucional para diretrizes de redução da mortalidade e da morbimortalidade.

Além disso, haveria a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, por meio de ações de prevenção, de detecção precoce, de tratamento, de redução de incapacidade e de cuidados paliativos.

São consideradas doenças raras as que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 cidadãos para cada 2 mil sujeitos, conforme destaca Rosana: 

“Esta propositura vem ao encontro de uma norma já existente, porém frágil, porque pode ser derrubada a qualquer momento pelo governo federal, prejudicando muitos brasileiros e suas famílias. Não podemos correr este risco", afirmou Rosana.

"Com a aprovação deste projeto de lei, vamos garantir a este público acesso a meios diagnósticos e terapêuticos já disponíveis no SUS e a outros que deverão ser implementados. Será lei e deverá ser cumprida”, completou a deputada.