Mãe faz campanha para arrecadar R$ 7 milhões para tratamento de bebê

R$ 7,5 milhões. Esse é o preço do remédio que pode dar ao pequeno Samuel um desenvolvimento mais seguro. O bebê de um ano de idade foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal, também conhecida como AME. Thauany Corrêa Paes, mãe da criança, procurou o Diário do Litoral nesta segunda-feira (15)  para contar a história de superação e pedir ajuda para os próximos desafios. 

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Chefe da família e mãe solo, ela ganha a vida, junto ao irmão, comercializando geladinho nas praias de Praia Grande e explica que o nascimento de Samuel ocorreu de forma natural, assim como os primeiros dois meses de vida. 

No entanto, aos três, Thauany começou a estranhar o comportamento da criança por conta de sua postura corporal ser mais mole do que o padrão de outros bebês. Samuel não tinha firmeza para sustentar a cabeça, não se mexia muito, sendo comparável com um boneco de pano. 

Apesar de questionar a pediatra, que acompanhava o desenvolvimento do filho, a mãe teve que se conformar com uma resposta de “que aquilo era normal”. Mesmo com sua insistência em outras oportunidades, as consultas tiveram o mesmo desfecho, além de um pedido de atendimento com um neurologista ser negado. 

Quando Samuel completou um ano e estava frequentando uma creche, a preocupação de Thauany ganhou holofotes. A equipe de funcionários da unidade escolar a aconselharam a marcar uma consulta com um neurologista. 

Durante a consulta com o especialista, Samuel foi prontamente encaminhado para o Hospital Guilherme Álvaro, em Santos. Lá, a criança ficou uma semana internada para que o seu caso fosse investigado. Após esse curto intervalo de tempo, a AME foi constata. 

De modo geral, a Atrofia Muscular Espinhal é uma enfermidade considerada extremamente rara e que atua de maneira grave e completamente degenerativa. 

GRITO DE SOCORRO 

A notícia fez com que a criança fosse encaminhada para a Casa da Esperança de Santos. Lá, ele deu início às fisioterapias respiratórias, atendimento com um fonoaudiólogo e tratamentos com psicólogo.

No entanto, a grande preocupação da equipe médica que cuida do caso é frear o avanço da doença. Dentro do Sistema único de Saúde (SUS), existe o tratamento com o remédio Nusirnersen. Porém, até o momento, Samuel ainda não recebeu a medicação

Uma alternativa para essa lentidão seria a medicação conhecida como Zolgensma. No entanto, ele é conhecido como o remédio mais caro do mundo, custando cerca de US$ 2 milhões, algo em torno de R$ 7,5 milhões também devido às isenções tributárias. 

Em razão do valor do remédio e da urgência de começar o tratamento, Thauany decidiu pedir ajuda na internet e abrir uma rifa solidária. 

Além da questão financeira, a família precisa arcar com uma ação judicial contra a própria União para que haja a liberação do medicamento. Oficialmente, a medicação só pode ser administrada até os 2 anos de idade, Samuel está com 1 ano e 9 meses. 

A somatória do valor da contratação de um advogado e dos equipamentos que Samuel necessita, como uma máquina de Ventilação Não Invasiva (VNI) e uma máquina de tosse para eliminar secreção, chegam ao valor de R$ 120 mil. 

Se você quiser ajudar na luta de Samuel,acesse o link e saiba mais. 

https://rifa.digital/s/primeiros-passos-do-samuel5033