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Cotidiano
Projeto da deputada federal Maria Rosa prevê desburocratização de documentos para indivíduos portadores do transtorno do espectro autista
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A deputada federal Maria Rosa | Divulgação/Câmara dos Deputados
Com militância na causa há 10 anos, a deputada federal Maria Rosas (Republicanos-SP) vem usando o cargo parlamentar para atuar em favor de autistas e suas famílias. Uma das questões sobre o tema é a renovação da validade dos documentos médicos que, atualmente, precisa ser realizada de seis em seis meses.
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A causa é o objeto do Projeto de Lei (PL) nº 4.342, de 2020, de autoria da deputada. Maria Rosas explica que o ideal é que a validade desse documento, considerando que as famílias que possuem o diagnóstico já sabem que, no máximo, encontrarão uma melhor qualidade de vida para esses pacientes, deveria possuir data indefinida.
A autora acompanha essas mobilizações, e sabe que “é praticamente impossível” para as famílias, sem esse documento, terem acesso aos serviços e às terapias que necessitam, dando assim continuidade aos tratamentos. “Fico feliz de esse projeto estar tão avançado na Casa”, comemora Rosas.
A maior preocupação é a de remover a burocracia envolvida nesse processo. “De seis em seis meses, imaginem, o familiar necessita voltar a junta médica para ouvir o diagnóstico de autismo. É difícil psicologicamente, não? E se quiser atendimento pelo Sistema Único de Saúde, vai precisar passar por toda a burocracia de solicitação do BPC/LOAS [Benefício Assistencial à Pessoa com Deficiência], do governo. Se não quiser, ou não conseguir, precisará saber que o processo é caro, uma vez que envolve equipes multidisciplinares compostas por fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, neuropediatras, e outros profissionais”, explica.
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O PL torna esse processo único, sem validade, e dá apoio psicossocial para as famílias que convivem com pessoas com o transtorno.
Números do Brasil
Com um aumento expressivo de portadores do autismo, atualmente, no Brasil, as estimativas dão conta de cerca de 2 milhões de pessoas vivendo sob esse espectro. Entre eles, alguns até encontram possibilidades de um desenvolvimento independente, contudo, grande parte dessas pessoas, na verdade, possui incapacidades graves, e por isso necessita de atenção, cuidado, e suporte por toda a vida. Na população mundial, organismos internacionais apontam que para cada 160 crianças nascidas vivas, uma será diagnosticada com o transtorno.
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Desde 2019, com a sanção da Lei nº 13.861, no Brasil, passou a ser obrigatório que o número de pessoas com autismo no Brasil esteja no radar do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatísticas (IBGE). O órgão, a partir de então, foi obrigado a inserir perguntas sobre o autismo já a partir do censo populacional realizado em 2022.
Segundo especialistas, há muita falta de informação e distorções no diagnóstico do transtorno, o que faz muitas famílias não terem a chance de perceber o problema, desde os primeiros sinais de autismo, que costumam a aparecer ao longo do primeiro ano de vida das crianças. O diagnóstico de meninas é mais complexo, pois elas não apresentam estereótipos do autismo tanto quanto os meninos apresentam. O caso do comportamento social é o principal meio de identificar o transtorno, e não confundir o diagnóstico com o de outras doenças como o Transtorno do Déficit de Atenção (TDAH), a Síndrome de Savant, ou a Síndrome do X-Frágil, é fundamental.
A conscientização sobre a importância da busca por terapias, embasadas em estudos científicos, sobre o fato de que não existem indivíduos iguais, por isso os sintomas de um e de outro nunca serão os mesmos, e sobre a necessidade de intervenção realizada por profissionais de saúde, são questões que favorecem a qualidade de vida dessas famílias. A partir do diagnóstico, elas vivem uma quantidade considerada, tumultuada e intensa de emoções, e são esses profissionais os capazes de apoiar a longa jornada.
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