Família cria vaquinha para salvar bebê com doença rara; remédio é o mais caro do mundo

Uma família de Santo André, no ABC Paulista, corre contra o tempo para salvar a vida de um bebê, de apenas 1 ano. Henrique Berg foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II, uma doença degenerativa rara.

Para custear a medicação foi criada uma vaquinha online. O medicamento indicado para o tratamento é conhecido como o mais caro do mundo, já que custa a partir de R$ 6 milhões e deve ser administrado antes que a criança complete dois anos.

A meta da vaquinha criada pela família é de R$ 7 milhões. Em abril deste ano, a reportagem da Gazeta também noticiou a vaquinha para salvar a vida de uma jovem com doença rara. 

Doença rara e medicamento 

De acordo com o Ministério da Saúde, a doença causa uma degeneração motora progressiva nos músculos e compromete o andar, o falar e o respirar. O medicamento indicado é o Zolgensma – considerado um dos mais caros do mundo. 

A terapia com Zolgensma precisa ser administrada até os dois anos para ser eficaz. Zolgensma é uma terapia gênica que fornece ao paciente o gene ausente. Desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos e comercializado por uma empresa suíça, o tratamento custa aproximadamente R$ 6 milhões.

A dosagem é única e ajustada conforme o peso da criança, sendo mais eficaz quanto menor for o paciente. O Zolgensma atua diretamente no DNA sem modificá-lo. O texto conta com informações do “Uol”. 

Para comprar o medicamento a família criou a vaquinha e conta com a solidariedade das pessoas para atingir a meta e garantir uma vida saudável ao pequeno Henrique Berg. 

A campanha é divulgada por meio da página no Instagram @ameohenrique e de um site dedicado à arrecadação.