Campanha lança álbum de figurinhas com histórias reais de pessoas com AME; confira

Em parceria com associações de pacientes, médicos, fisioterapeutas e pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a biofarmacêutica Biogen lançou o álbum de figurinhas “AME Cada Conquista”.

Com histórias reais de quatro pessoas que convivem com a doença, o álbum traz 50 figurinhas que contam um pouco da trajetória e das conquistas de cada um dos protagonistas. 

O livro traz conteúdos informativos sobre a AME e depoimentos de médicos, fisioterapeutas e associações de pacientes sobre o manejo e a convivência com a condição. 

“Foi uma honra ter sido chamada para dividir minha história nesse álbum”, conta Laissa Guerreira, atleta paralímpica campeã mundial da seleção brasileira de bocha, que convive com AME e é embaixadora da campanha “AME Cada Conquista”. 

“O jeito que eu encontrei de enfrentar a AME se dá falando sobre a causa. Para mim é muito importante estar engajada e ocupar espaços de visibilidade como esse”, diz. 

Além de Laissa, participam do álbum a influenciadora digital Roberta Oliveira, o estudante de letras Gabriel Serafim e a consultora de acessibilidade e artista musical Amanda Lyra. 

“Participar do álbum é dividir com outras pessoas com AME um pouco do que acredito: todos temos talentos e habilidades individuais que podem e devem ser aprimoradas e desenvolvidas, para podermos fazer parte da sociedade como força produtiva, artistas, profissionais. Cidadãos que devem ocupar todos os espaços”, conta Amanda. 

A iniciativa é a principal ação do movimento “AME Cada Conquista”, uma campanha de conscientização sobre a AME em jovens e adultos.

O álbum não estará à venda, mas será distribuído para associações de pacientes, consultórios médicos e pessoas com AME. É possível conferi-lo aqui. 

Campanha 

“AME Cada Conquista” quer inspirar outras pessoas com AME. O movimento foi idealizado para alcançar, acolher e inspirar pessoas com AME por meio de histórias reais de jovens e adultos que convivem com a condição e que colecionam conquistas de vida. 

Por meio dessas histórias, debates e conversas geradas pela campanha, a ideia é mudar o paradigma da doença: a AME é um diagnóstico sem cura, mas não determina um destino. 

Com o manejo precoce e adequado, os pacientes podem conviver com a condição com mais qualidade de vida, autonomia e independência para trilhar seus caminhos e seguirem seus sonhos. 

“O interesse das pessoas com AME é o nosso interesse também. Convivemos com essas pessoas, auxiliamos em suas demandas, enxergamos como elas lidam com a condição. Por isso é tão importante que a gente esteja nessa campanha, que a gente endosse um movimento que dê visibilidade para elas e para a causa da AME”, diz Fátima Braga, presidente da Abrame, associação de pacientes de AME. 

“Uma coisa que temos em comum com todas as outras associações de pacientes é a luta por visibilidade, dignidade e qualidade de vida para todas as pessoas que vivem com a condição”, explica. 

A ambição é que juntos, todos possam contribuir para inspirar outros jovens e adultos com a condição a entenderem o potencial dos cuidados com a AME e a importância de cada conquista alcançada a partir disso, como qualidade de vida, bem-estar, independência, movimentos etc. 

Sobre a AME 

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética neuromuscular rara que afeta a função dos neurônios motores e leva à fraqueza muscular progressiva.

“O paciente acometido apresenta essa fraqueza progressiva dos músculos que pode afetar a capacidade dele se mover, respirar adequadamente e mesmo realizar atividades diárias”, explica o neurologista Edmar Zanoteli, professor associado do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da USP. 

Os cuidados que envolvem a AME vão muito além de um tratamento medicamentoso: é preciso o envolvimento de outros profissionais da saúde, como fisioterapeutas, nutricionistas e psicólogos.

Isso porque, em geral, as pessoas com a AME enfrentam muitos desafios ligados não só aos sintomas e ao avanço da condição, como aqueles relacionados à falta de conhecimento sobre a doença, à desinformação e a demora no diagnóstico e início do tratamento. 

“É uma condição que pode gerar algumas complicações psicossociais, sim. Sem o manejo correto da AME, o paciente pode ter limitações na vida social, o que pode gerar estresse, ansiedade, sobrecarga emocional para o próprio paciente e para eventuais cuidadores”, explica o especialista. 

Apesar de não ter cura, a AME tem tratamento. Com o manejo adequado, envolvendo também os cuidados multidisciplinares, existe a possibilidade de estabilização da progressão da doença, manutenção ou mesmo recuperação de movimentos e, consequentemente, conquista de mais autonomia e independência. 

“Na maioria das vezes esse é o primeiro passo para que essas pessoas consigam ter mais qualidade de vida e capacidade de irem atrás de seus objetivos, metas e sonhos. A AME é um diagnóstico, mas não é um destino fadado a limitações”, completa o médico.