Alesp debate melhorias da qualidade de vida de pessoas com doenças raras

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Nesta quarta-feira (6) a Assembleia Legislativa de São Paulo promoveu o debate da "Frente Parlamentar para Formulação de Políticas Públicas e Ações de Educomunicação destinadas às Pessoas com Doenças Raras".

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Coordenada pela deputada Maria Lúcia Amary (PSDB), o evento contou com a participação dos deputados Tomé Abduch (Republicanos), Rafa Zimbaldi (Cidadania), membros da Frente, e o presidente da Casa Hunter e da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), Antoine Daher.

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O evento foi dividido em três mesas de conversa. Cada uma contou com a presença de especialistas em saúde e representantes da área que palestraram sobre avanços, tratamentos, desafios e pesquisas sobre as doenças.

Pautas abordadas durante a discussão:

• A carência de infraestrutura;
• Falta de continuidade em programas estaduais;
• Igualdade dos portadores de doenças raras aos portadores de deficiência;
• Prazo máximo para atendimento;

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"O lançamento da Frente Parlamentar é a confirmação de que a Alesp tem o compromisso com mais de 3 milhões de pessoas nesse Estado. Temos o compromisso não somente de conscientizar sobre as doenças raras, mas também de mudar a realidade que temos hoje", afirmou Daher.

*Texto sob supervisão de Bruno Hoffmann